清 麟太郎(17)の色素性乾皮症の現在は？「おひさま家族」
静岡県富士市に住む清 麟太郎(せい りんたろう)君は、父の清 淳一さん、母の京子さんと兄・龍太郎くんと弟・道太郎くんの3人兄弟の真ん中。
生後10ヶ月の時に色素性乾皮症(XP)と診断された。
色素性乾皮症は、紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、やがて皮膚がんを患ってしまう病気。
神経障害も伴い徐々に運動機能が失われ平均30歳位までしか生きられないと言われている。
日本では500人しかいない難病。
6才だった麟太郎君は日中こそ日光を遮断する帽子や服が離せないものの、日が沈むと外に出て自転車を軽やかに漕ぎ、大好きシャボン玉に興じる少年で、とりわけ祖父・利男さんの新聞配達を手伝うのがお気に入りだった。
しかし、小学校高学年になると病状は明らかに進行し、自転車には乗れなくなり、歩行器を使うことが多くなった。
言語発達も遅れが生じ、補聴器無しでは音も聞き取れない状態となった。
小学校最後の持久走大会は特別なもので、誰もが途中で棄権すると考えていたが、同級生から大きく離されながらも、2キロを最後まで走り切った。
中学は特別支援学校に変えざるを得なかったが、家族は手話を練習し、リハビリを続けている。
この病気では治療方法がなく、12歳で歩行困難が出現し、15歳で起立不能、16歳で車椅子使用が平均的と言われている。
毎年家族で思い出を作ろうと、日が暮れてからサクランボ狩りに出かけ、祖母は孫の生きた証を残そうと彼の言葉を綴った本を作った。
手話を勉強する兄弟、優しく寄り添う父と母がそこにはあった。
現在は？
17歳になった麟太郎君は車椅子を使うことが多くなり、家族との会話も一層困難になっている。
今後、運動機能の低下が進むと、やがて嚥下困難、呼吸困難による気管支切開が心配される。
寄り添い続けている家族の状況も変わってきている。
祖父母は老い、以前のように麟太郎君の面倒を見るのが難しくなり、家の至るところには手すりが取り付けられた。
兄・龍太郎くんは大学2年、弟・道太郎くんは中学2年となり、それぞれの生活もでき始めている。
麟太郎君は今は耳も聞こえなくなり、話すことや歩くことも困難に…。
しかし、麟太郎君を支える家族は明るく前向きだ。
毎年、日が暮れてからサクランボ狩りに出かけ、祖母は孫の生きた証を残そうと彼の言葉を綴った本を作った。
手話を勉強する兄弟、優しく寄り添う父と母…家族は、この17年を振り返った時「楽しかった」「幸せだった」と言う。
そんな麟太郎君の様子が2月6日放送の「第35回民教協スペシャル おひさま家族 〜りんくん一家10年の記録〜」で〜放送される、
太陽の光と闘いながら必死に生きる少年と、優しく寄り添う家族…１０年の記録。生きることの意味…家族のあり様…幸せの道しるべ…心ゆさぶる、家族の物語です。
麟太郎君と家族の10年の記録から、家族のあり様と生きる事とは何かを問う。
